緣起不滅.看見幸福

【幸福筆記簿】

在這個光怪陸離的人間，

沒有誰真的可以將日子過得行雲流水。

但我始終相信，走過平湖煙雨，歲月山河，

那些歷盡劫數、嘗遍百味的人，會更加生動而乾淨。

——白落梅

【幸福行星日誌】

摘錄自中華副刊~《勇渡波瀾的抗癌鬥士：遠離惡病質 找到抗癌成功的關鍵》

菲比尋常的單手人生 / 文:柯菲比

癌症名稱：惡性骨肉癌

診斷時間：2011年2月

國二那時的我迷戀《不能說的秘密》電影中的曲目，天天勤練鋼琴後，越發感到手臂一陣痠痛，剛開始並不以為意，隨後卻開始發燒，診所醫生只開消炎藥和退燒藥，大約輾轉兩個月後才到高雄長庚醫院檢查，診斷結果竟是惡性骨肉瘤。

步出診間外的爸媽臉色相當凝重，總是扛起一切的爸爸第一次在我面前落淚，令我內心相當震撼，卻不知如何安慰他。

「才十三歲的我，這輩子是否再也沒有機會談一場戀愛？」那一刻心情異常混亂的我，也陷入胡思亂想的漩渦。

在進入化療之前，我辦了休學，同時申請在家教育，並轉入台北榮總陳威明醫師的骨科團隊就診，正式入住93病房。

術前化療驗出腫瘤殺死率不到20％，雖然安排密集的化療，效果依然非常不好，然而同學們真心的加油打氣，教會也從全台各地甚至國外送來關心，令我的意念越來越強壯，身心的風暴也漸漸的平息下來。

醫院治療住院一到兩週，趁著回家休息的階段進行在家教育（床邊教學），學校導師及科任老師每週特地來家裡為我上課，他們的愛心輔導，使我幸運地能夠不中斷學業。

《右上臂截肢，從絕望中看見希望》

原以為化療後一切將歸於平靜，誰知道就在國三畢業季，腫瘤復發了，肺部伴有一小點的轉移，陳醫生評估後，預告可能會需要走到截肢這一步。

主治醫生陳威明醫生輕聲對我說:　「如果神經被包住了，還是要截肢，保命要緊！」

手術前一晚，見我和家人難過且猶疑的模樣，陳醫師再次溫暖地說: 「就算沒有一隻手，妳以後還是可以做很多事，做任何妳想做的事，可以跟朋友去逛街去上學，還是一樣過生活。可是如果再猶豫，命都保不住就沒機會了。我會像開自己的女兒一樣開妳的刀，好不好？」

最後我們同意動手術，隔日手術結束，我的右手臂被拿掉了……

雖然右臂已截肢但我仍不想放棄繼續唸書，手術後三週便用樂學方案（在校成績）申請上國立鳳山高中，卻是度過了一段不算太短的適應時光，那段期間透過心理諮商慢慢重建自信、漸漸勇於主動交朋友、嘗試新事物。後來參加學測考上了東吳大學英文系，還得到教育部的特教優質達人獎以及文化部文薈獎，果然如陳醫師所說，用一隻手也能夠做很多事……

現在回頭看，「勇氣」是一種能力，是經過十幾次化療和一次次全身麻醉的手術鍛鍊出來的，我用著破釜沉舟的心態過每一天，面對徬徨未知的明天，使我決定珍惜每個平凡的今天。

《三度復發，用積極態度活出神采》

掉了眼淚我會堅強擦乾，拚了全力我會勇敢實現，繽紛的夢想。

今天就是幸福，畫個圓圈來跳舞，大手和小手緊握，有天使翅膀守護。

──《今天就是幸福---兒童癌症基金會會歌》

因為自己的罹癌和截肢，深深體會弱勢族群及身障者的困境，對無障礙環境設施有更深入的觀察和體會，因此在原本的英文系之外，加上社工系雙主修，也積極參與公益基金會擔任志工、伊甸基金會的義賣和義演（唱歌）等活動。

大二下學期，再次檢查出復發，又做了一次手術、四次化療，心中沒有苦毒，依然對痊癒保持希望，願意用積極態度活出生命的神采。

信仰帶領我走過高山低谷，讓我發覺生病不是一件可恥的事，甚至還可能因靈性生命的深度成長，而感覺這一切是恩典，充滿了感恩！

現在的我是大三生，希望以自己的腳步慢慢前進，成為一名專業的助人工作者。

骨癌至今還原因未明，卻使我在這未知的旅程中打拼了六年多，至今做過二十次化療、三十四次放療，猶記得發病時的我才十三歲，如今已是二十歲的成年人。

於是，我將這份心情譜寫成歌《今天就是幸福》，更獲選為兒童癌症基金會的會歌。

有人說：「上帝給人兩隻手，一隻手向上為自己；一隻手向下給別人。」我的人生目標就是專攻身障社福領域的研究，用一隻手代替「雙手」的工作。我還有一隻手，我要寫出最美麗的人生。

《生命中不能承受之重，走下去就會勇敢》

罹癌帶來生命中不能承受之重，那是一種缺憾，久了內心就有產生鬱悶的感受，但藝術可以將情緒釋放出來，所以讀書之餘，我開始寫歌記錄生命，同時發現能夠轉化心情，也希望能把這股音樂的力量，帶給更多人。

電影《歡迎來到詩樂園》描述失去手卻渴望自由的人，藉由舞者的肢體動作，從藝術中得到了釋放。在音樂創作中，我總是能在某種程度上得到療癒，更發現不只療癒自己，還能療癒了別人。

在一次「送愛到祺翔漸凍病房」母親節活動，我和一位全盲的學長為漸凍人家庭的母親獻唱歌曲，看到他們終年細心呵護罹患漸凍症的家人，付出無怨無悔的愛，還熱情的歡迎我們演出，不禁淚光閃閃，也體會到自己還可以做很多事，應該珍惜當下，盡力活出精采人生。

　有人說：「上帝給我們雙手，一隻向上為自己，一隻向下幫別人。」我的未來人生目標，就是專攻身障社福領域的研究，用一隻手代替「雙手」的工作，繼續為自己和他人帶來希望和力量，一起見證生命的美好！

「今天就是幸福」寫作初衷

當初寫這首歌，我想著最能代表兒癌小朋友的一首歌，應該是怎麼樣的呢？

大概不是回憶過去的美好，可能也不是關於未來，擁有今天，就是一件不簡單的事。

於是，「今天就是幸福」的想法就誕生了。最開始的靈感是從一首棉花糖樂團的歌「馬戲團公約」，我改成嘉年華的

感覺。

這首歌是經過兒癌基金會佳玲阿姨不辭辛勞聯繫拜訪和蘇打綠團長阿福超級細心的編曲、伯源的修改才完成。希望大朋友小朋友都能開心的唱。

希望會歌能顯出兒癌小朋友的特質，善用想像力，就算在病房裡也是一方小天地；勇敢是面對治療最好的武器；喜樂的笑容是最好的良藥。

我寫這首歌時有一幅圖畫，裡面有一群人圍成一個圈跳舞，包括光著頭的、包著頭巾的、國小生、高中大學；也有父母和長輩、兒癌基金會工作人員、志工、愛心捐款者，然後大家仰著頭看著煙火，還有天上的小天使在陪伴我們，嘉年華內有除了前部分那種興奮動感的節奏，也有溫馨感人的氣氛。

兒癌基金會促成我們圍成了這個圈，在手牽手的同時，也把希望和幸福牽了起來。

【幸福行星日誌】

***『#助星計畫 ~ 兒癌篇』

某天，

兒癌的老師跟我們提起

想要重新為兒童癌症基金會寫一首會歌。

當時我們從五百多件投稿中，

認識這位女孩-菲比

去年 #達斯克巨人樂園

菲比開心的出院，也參與了幾場活動

之後又聊到希望能將自己聲音錄進歌曲裡

我們也去借了專業錄音室，

陪伴菲比一起完成了她的夢想

這些影像，都是留給我們的珍貴回憶

人生雖然很短暫，

但是作品卻可以讓人雋永、懷念...

《節錄自~2018/ 3/ 20華山站貨場---助星計畫 FB》

 

【今天就是幸福】/ (菲比進錄音室錄製此曲的珍貴畫面)

作詞﹕柯菲比

作曲: 阿福 (蘇打綠團長)

Vocal：菲比、王伯源、陳瑋薇、鐘KIKI

走吧讓想像力帶路

穿上夢幻 乘上勇敢

走吧感應微笑入場

自由彩帶飛得凌亂

掉了眼淚我會堅強擦乾

拼了全力我會勇敢實現

繽紛的夢想

副歌：

今天就是幸福 畫個圓圈來跳舞

大手和小手緊握 有天使翅膀守護

今天就是幸福 心中用愛去祝福

夢境中絢爛煙火 照映著天空下 你我

**間奏旁白:

用自己的翅膀飛向屬於你的一片天

用希望的翅膀  飛出困局  迎向未來

生病是無法預測的

用樂觀的角度想 

生病的經驗    讓我體驗到生命的可貴

面對這趟旅程  

我知道我和他人有過不一樣的故事

所以我會變得更有勇氣    更堅強

改變   使我煥然一新 

改變   使我重生

因為缺憾讓我明白了很多事 

能懂得珍惜   因為珍惜 而我身邊開始變得不同 

因為愛而珍惜 

我很感謝我的過去   因為過去   所以才有現在的我

【幸福筆記簿】

關於93病房(骨肉癌病童) 和陳威明的故事

《何謂骨肉癌？》

骨肉癌，或稱骨肉瘤(Osteosarcoma)，

是青少年最常見的原發性惡性骨腫瘤(bone sarcoma)。

骨肉瘤的腫瘤細胞來源，目前的研究指向是由人體本身中的早期間葉幹細胞(primitive mesenchymal stem cell)所轉變而來。

然而目前形成的完整致病機轉仍不清楚，但大致可以分為三大類：

第一：基因突變(gene mutation)。

第二：由良性骨腫瘤轉變而來。

第三：放射線物質接觸史。

因為骨肉瘤好發之年齡與症狀常與生長痛(growth pain，成長痛)相同，因此多數的孩子與家長初期常容易忽視疾病，甚至接受針灸、推拿的治療，而延遲就醫的時間。

《以下文章部分內容摘錄自~2014.08.16中天文茜世界週報-夢想驛站》

【愛的星光~九三兒癌病房和陳威明的故事】

台北榮總的九三病房...

「九三」是罹癌兒童的專屬病房,小小光頭是共同的印記,

這麼小的孩子卻得經歷著大人們都不一定能承受的壓力...

還能笑嗎?如果他們都能笑...,「你」更不應該哭泣。

《為台灣醫師和永不放棄的生命鼓掌》

醫師這個行業過去在的台灣社會裡

它所代表的並不只是經濟地位和社會地位,

它在人們的心中是有著一個非常崇高的道德地位。

所謂「懸壺濟世」...1994年台灣開始實施全民健保,

在一個扭曲的社會價值以及健保的制度實施之後,

台灣有非常多的醫生離開了重症科、離開了手術台,

而留下來的是誰呢？

確實還是有些人留下來了,而他們之所以會留下來...

其中很大的因素是這些人並沒有忘記當初他們走入醫師這個行業的最終目的是什麼...沒錯,他們的目的就是要來「救人」,至於這些仍然在他們的岡位裡頭堅守著非常困難的外科工作的這些醫師...有誰呢?

中天文茜世界週報-夢想驛站2014.08.16製播的節目與您一同探尋台北榮總九三病房這位被孩子們暱稱為『陳爸爸』的良醫,「他」就是榮總兒童癌症病房也是台北榮總最著名的骨科關節重建科主任---陳威明...

陳威明醫師的座右銘是「每個病人都是我的老師。」

他說，不論換關節的小手術，或是骨肉腫瘤的大手術，

都是一個學習的機會，也是一個個生命故事的展現。

陳威明醫師對自己與學生的要求是要「視病如親」,他的團隊和學生私底下說得很坦白「跟著陳主任都不是想賺錢.都是要吃苦的」,但是卻能感受當一個醫師的天職。

也許我們都不經意的忘記了...忘了要給台灣這群付出全然責任感和熱情的醫生鼓勵和掌聲。

兒童骨癌在過去唯一要讓患者活下來的方法就是截肢,陳威明開始進行骨科外科醫師工作的時候他自問著...「我可不可以讓這些孩子不僅活下來而且還可以走路」,截至目前為止榮總的兒童癌症病房在這方面他的成功率已經趕上了國際的水準,讓我們再次向這位了不起的陳威明醫師致敬。

<骨肉癌>是一種因為生長活耀骨細胞產生病變的惡性骨腫瘤,在三十年前無藥可醫...想要活下去只有截肢一條路,現在台北榮總團隊以精湛的手術加上特別量身的術後照護,術後五年存活率已達75%...這個數字領先亞洲和歐美國家,但孩子們必須勇敢的跨過化療、手術或轉移的風險。

《如父之愛~陳威明奮領癌童抗骨頭裡的惡魔》

台北榮總骨科關節重建科主任---陳威明,他是九三孩子背後勇敢的來源...

陳威明醫師有種神奇的力量...當他走進病房時孩子們的眼睛都亮了,因為他不只是透過擊掌“過電”給正在為病痛和療程而掙扎受苦的孩子,連陪伴身側那些為人父母的心也因為他的問候與鼓勵倍感溫暖。

大小孩子們都喚他『陳爸爸』,很多被宣判要截肢.被放棄的病人這些病例來到陳威明醫師手中...他則是從不放棄.也從不輕言截肢,他說怎麼能放棄...因為沒有身為父親會放棄自己孩子的道理。

手術前會診時陳威明醫師對一個年幼的病童說:其實這是我跟每一個病人剛開始見面時都會談到的話,今天要幫你一些忙...陳爸爸一定會盡力,你要把我當成你的家人...

 (就因為“爸爸會盡力”這一句話讓房間裡所有的人忽然都勇敢了起來,孩子的媽媽萬分擔憂的生命戰役,陳威明醫師用愛...挺立如將軍)

《用我的生命保護你~陳威明手術刀的愛與憾》

二十多年來為了找到不用截肢的方法陳威明和團隊苦思許多創新的臨床技術,團隊們的“自體骨骼移植手術”就領先全球,也就是把長了腫瘤的骨骼完整切除後拿到體外以液態氮低溫殺死癌細胞再把這段自體骨重建回病患體內,於是孩子們原有的肢體功能就能保留下來,但其中得有精準的刀法和經驗。

他的手術方式是...

「寧可切到自己的手也不可以切到病人的神經」

陳威明說:我用我的手指頭保護(神經)沒有關係,我開過很多刀所以我知道動脈血管神經在哪裡,所以有時候在開刀的時候我的感覺知道這邊有東西.這邊有骨頭.這邊有神經...大概基本上都知道了,神經都在旁邊我用手指頭逮到之後保護住(神經)就直接鏟了,因為神經在我的手指頭的下頭...切到只能切到我的手指頭,如果切到我的手指頭沒關係...病人的神經不要傷到就好,用我的手指頭去保護病人(神經)

陳威明醫師說:他曾和病人一同經歷過椎心刺骨的死蔭幽谷...

他覺得當醫生的沒有資格選擇病人,不管他有錢或沒有錢...只要他有需要我的幫忙,我覺得我們還有一點點的機會我都沒有放棄他,如果這個機會還有10%...還有15%我拚了,如果它是0%你當然就不要再做了你會害到病人嘛!如果還有一點成功的機會...不要放棄...你幫他拚拚看,但是我開刀前會跟病人講得很清楚...要跟我一起來承擔這個風險。

行醫以來，陳威明醫師也曾有過遺憾。

他說20年前曾經為一名骨癌患者切除骨盆腔直徑達30公分的腫瘤,手術雖然成功但是患者卻突然併發肺動脈栓塞猝死,「第一次目睹生命在眼前消逝」面對這樣的手術結果家屬非但沒有責怪他,反而還對他說「謝謝你」。

陳威明回顧時自責的說覺得自己沒有盡到責任...覺得對不起病患,所以他曾想過如果同樣的一個病人再來...這個刀還要不要再開...(思慮過後他堅定的說)我會...Yes I do 我再拚！

什麼是醫生?

陳威明說是醫治病人的『生命』不只是『身體』而已。

《向小小鬥士們致敬~九三兒童癌症病房的勇氣》

孩子們在等...用勇氣等...等最黑暗的考驗過去...

孩子們不可思議的勇敢令人心疼得掉淚...

陳威明醫師說: 『九三病房』每一個人的背後都是一個故事...

《黑夜中才看得見星光》

*** 胡逸庠...19歲了,十四年前5歲的他是當時台灣年紀最小的骨肉癌孩子,5歲到13歲整整八年的時間挺過了十幾次手術.60多次的化療,但是逸庠總不忘告訴更多的孩子~加油!化療和癌症的生命沒有什麼絕望可言。

*** 安靜又勇敢的17歲雯淇,一年來歷經了膝蓋手術.植皮治療和化療...

*** 榮總骨科團隊笑稱圓滾滾最喜歡鋼彈超人的12歲譽昇,三個月前才動完膝腫瘤手術...

陳威明的生命和這些孩子的生命連在一塊兒,因為他教會孩子們要堅持到底,於是<九三病房>的孩子也『永不放棄』...

看過紀錄片《Love Life》的人,對「九三病房」應該不陌生,

這裡專門收治兒童癌症病患，而骨癌病患幾乎都是陳醫師負責醫治的。

陳威明醫師說:「對我來說...九三病房是一個奇蹟病房,那裡充滿愛。」

無論宗教信仰、無論來自何方,只要住進去大家都是主動關懷與幫忙並互相鼓勵。

「把愛傳出去」，這正是陳威明醫師行醫助人的初心吧！

誠如陳威明醫師所說…

『九三病房』每一個人的背後都是一個故事...

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張椀晴在大三那年確診罹患罕見的骨肉癌(三期)，原本被醫生判定只剩下半年時間的她不向命運低頭，拾起最愛的畫筆創作，並成立「阿布布思義‧抗癌藝術家」臉書粉絲專頁，以一張張充滿溫度的插畫訴說她的生命故事，也藉此鼓勵在低潮的人們不要放棄，被網友喻為「療癒系藝術家」。

她說，在一次次打化療的日子裡，身體承受很大的疼痛，甚至不能走路、連坐著都能感受到那劇烈的刺痛，但在93病房中遇到許多同病相仿的孩子，「他們的眼裡看不到悲傷，反而笑著去關懷身邊的人，即使自己的身體也同樣在和病魔纏鬥 」，讓她轉念，開始有信心面對治療。

《摘錄自~ ETtoday新聞雲》

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罹患「惡性骨肉癌」的趙若伊始終保持正向思考，為了鼓勵和自己一樣的病患，在臉書分享化妝秘訣，希望能讓每個癌症患者擺脫倦容變成正妹。面對癌症的挑戰，趙若伊並未掩飾自己的脆弱，身為虔誠的基督教徒，她除了感謝「靠著那加給我力量的主」，並把抗癌日記取名為「屬於我的堅強故事」。

2012/10/10日生病已2年多的趙若伊在臉書上表示，她的病情惡化，癌細胞擴散到脊椎、腦幹，使她左半邊癱瘓，眼睛無法對焦；但她仍強調，「我努力活著！因為我們是追生命的孩子！我們熱愛自己唯一的生命！」儘管身癱，但「心，不癱瘓。」

令人遺憾的是抗癌鬥士---趙若伊已於2012年11月10日深夜辭世，距離她25歲的生日只剩一個多月…

《摘錄自~ ETtoday新聞雲》

***

『如煙火般短暫卻燦爛的生命』

   揮著天使翅膀的女孩---柯菲比曾說:

「生命的長度是神量好的；寬度是活在每個當下去創造的。沒有絕對的長，也沒有絕對的寬，也沒有選擇不選擇，如果不能活得長命百歲，我就當自己是一首比較短的歌，還是有一樣的藝術價值。 如果可以活到100歲，我就把自己人生當史詩一樣寫。」

「上帝給人兩隻手，一隻手向上為自己；一隻手向下給別人。」

菲比說:我的人生目標就是專攻身障社福領域的研究，用一隻手代替「雙手」的工作。

我還有一隻手，我要寫出最美麗的人生。

面對生命的有限，菲比和所有的抗癌鬥士們一樣有著對未來的理想和憧憬卻無從選擇，但是她(們)讓自己的生命華麗、燦爛的綻放，成為他人生命的震撼與祝福。

93病房的孩子們只有一個微弱的願望『活下來』；或者...至少有情的『告別』這個世界。

《致一紙相思箋.譜一段仟陌緣》

真正幸福的人都會懂得~珍惜和放手...

---幸福梅

 

2018/03/06 

菲比與所有的摯愛告別之後，

努力追夢的女孩靜靜地睡了，

帶著所有的祝福和不捨，

脫去了沈重的治療儀器，

息了地上的勞苦，

安息在主的懷中。

如果你不認識她...願你從她的生命故事中得到她的激勵，

如果你曾認識她...願你將她璀璨的一生永遠珍藏在心中…

追憶遺愛人間的折翼天使~柯菲比 (Phoebe)

永恆不滅的幸福印記...未完待續...